Alles begon met een jarenlange zoektocht waarbij we uiteindelijk de diagnose SLC6A1 te horen kregen… hieraan lijdt onze zoon. Het betreft een recent ontdekt gendefect waarover momenteel weinig geweten is en op dit ogenblik nog geen medicatie voor bestaat!

Via onze neuroloog kwamen we snel terecht bij Amber Freed. Deze Amerikaanse is moeder van een tweeling, en Maxwell haar zoon van 3 jaar heeft eveneens het syndroom van SLC6A1. Ze stopte haar job en richtte op haar eentje de patiëntenvereniging SLC6A1-CONNECT met als doel geld in te zamelen voor de gentherapie voor alle kinderen met het SLC6A1 syndroom.  Al snel groeide haar vereniging en hielpen andere ouders geld in te zamelen via verschillende acties.

Van daaruit zijn we gestart met VZW GEN. Wij zijn de Belgische divisie voor SLC6A1-connect. Ondertussen zijn er ook meerdere kinderen bekend voor België en vergroten we nog dagelijks ons medisch netwerk!

We hebben, als ouders van een SLC6A1-Patiënt, beslist om deel te nemen aan dit project, voor onze zoon en alle kinderen en volwassenen.

Alle fondswervingen gaan integraal naar dit onderzoek.

Momenteel werken we met  een 5-tal ouders actief mee aan dit project, dit zowel in Amerika als Europa. Naast onze Belgische vereniging zijn er ook volgende verenigingen in Nederland en Engeland:

–         Haikje Verberk voor Nederland / https://www.meesterbrein.info/

–         Lindsay Dilley voor Engeland / https://arthursquest.org/#about

Allemaal voor 1 en hetzelfde doel!

“Samen kunnen we deze kinderen genezen”.